La incapacidad del NHS para recopilar y analizar la gran cantidad de datos que captura en un solo lugar impide que el servicio responda de manera efectiva a una variedad de demandas de atención médica complejas y cambiantes, según los expertos en salud digital.
Durante Digital Health Rewired los días 15 y 16 de marzo de 2022, un evento de exposición y conferencia organizado por Digital Health, los expertos también afirmaron que poner fin a la recopilación y el uso fragmentado y aislado de datos en todo el NHS es clave para gestionar la asignación de recursos, que a su vez ayudar a reducir las desigualdades en salud.
Agregaron además que esto será especialmente importante a medida que el NHS ingrese a un período de recuperación, pero que las preocupaciones de privacidad y gobernanza aún deben abordarse para permitir un intercambio de datos más extenso.
Hablando sobre el uso de datos durante los primeros meses de la pandemia, el director de información y plataforma de datos de NHS Improvement, Ayub Bhayat, dijo que la naturaleza dispar de la recopilación de datos dentro del servicio de salud significaba que no podía responder tan rápido como lo exigía la situación.
“La información se almacenaba en hojas de cálculo por organizaciones dispares y se duplicaba y rápidamente se volvía obsoleta…[leading to] una comprensión incompleta de la situación”, dijo.
“Necesitábamos crear una versión compartida de la verdad en tiempo real, una imagen operativa común; nuestra respuesta a esto fue establecer un almacén de datos nacional NHS Covid-19, que reúne múltiples fuentes de datos de todo el sistema de salud y atención en Inglaterra en una única ubicación segura basada en la nube”.
Agregó que, como resultado del almacén de datos, que incluía paneles y herramientas de flujo de trabajo para analizar más a fondo los datos recopilados, las capacidades de toma de decisiones en el NHS mejoraron considerablemente.
“Esto nos permitió comprender cómo se propaga el virus y cómo se propagaba en ese momento; identificar riesgos para poblaciones particularmente vulnerables; aumentar proactivamente los recursos de salud y atención en los puntos críticos emergentes; asegurarse de que el equipo crítico se suministre a la instalación con mayor necesidad; y desviar a los pacientes a las instalaciones que mejor puedan atenderlos en función de la demanda, los recursos y la capacidad del personal”, dijo, y agregó que el NHS debe aprovechar lo que ha aprendido utilizando datos y análisis durante Covid para impulsar la recuperación y transformación colectiva.
“No hay duda de que nuestro NHS ha estado bajo una presión extrema… lidiar con la pandemia y sus efectos inevitablemente ha tenido un impacto en la cantidad de atención planificada que ha podido brindar. Esto a su vez significa esperas más largas para muchas, muchas personas.
“Si vamos a administrar de manera efectiva las listas de espera, los fideicomisos necesitan una imagen precisa de quién está esperando y cuánto tiempo, así como la capacidad de planificar y administrar mejor la capacidad de datos para optimizar el uso de los recursos disponibles”.
Tim Ferris, director de transformación del NHS de Inglaterra, también enfatizó el impacto que ha tenido la pandemia al mostrar a los profesionales de la salud el poder de usar datos para abordar problemas de salud.
Usando el despliegue de vacunas del Reino Unido como ejemplo, Ferris agregó: “Si está recopilando datos sobre la prestación de un servicio casi en tiempo real, puede detectar rápidamente áreas donde los pacientes no están siendo tan bien atendidos como deberían ser y pivotar .”
Ferris también dijo que, dados los avances: “En nuestra capacidad para manipular datos y traer datos de todo el mundo… los datos deberían tener un impacto mucho mayor en la prestación de atención médica”.
El CEO de NHS Confederation, Matthew Taylor, agregó que el uso de datos de salud de la población en tiempo real y de alta calidad ayudará a “pasar de un sistema que responde a la demanda a un sistema que realmente responde a la necesidad”, y que la implementación del NHS de Integrated Care Systems (ICS) tiene el potencial de “ayudar a crear ese entorno propicio” necesario para aprovechar los datos de manera efectiva.
Sobre el uso de datos por parte de ICS, otros dijeron que se necesitará un fuerte liderazgo local para garantizar que la fuerza laboral tenga las habilidades y capacidades necesarias para garantizar que la atención médica se brinde de manera coordinada y efectiva.
“Animaría encarecidamente a los líderes digitales y de datos a que analicen los costos que están poniendo en esos planes. [for staff and skills] eso respaldará la ambición”, dijo Ruth Holland, directora adjunta de información de Imperial College Healthcare NHS Trust. “ICS se mantendrá firme y caerá en su capacidad de datos dentro de 10 años”.
Agregó que la capacitación en habilidades de datos y análisis también deberá integrarse en la fuerza laboral más amplia del NHS, ya que sin ella, la efectividad de las nuevas tecnologías o procesos digitales será limitada.
Cuestiones de gobernanza y privacidad
Bhayat dijo que, para que ICS realmente tenga éxito, los líderes locales deben recibir “buenos datos que les permitan planificar, encargar y mejorar sus servicios en torno a las necesidades de su población… necesitamos construir sobre lo que hemos aprendido [during Covid] y utilizar el análisis de datos para reformar la salud y la atención, y salvar vidas”.
Sin embargo, llegar a este nivel de calidad de datos e intercambio en todo el NHS significa que es necesario resolver los problemas de gobernanza y privacidad en torno a los datos.
Hablando en un panel sobre la creación de entornos de investigación confiables (TRE), que se supone que brindan a los investigadores de organizaciones confiables acceso oportuno y seguro a datos de salud y atención, jefe de datos y aplicaciones digitales en North of England Care System Support (NECS) , I-Lin Hall, dijo que el principal beneficio de estos TRE era dar a todas las organizaciones “acceso a los mismos datos, lo que realmente impulsa todo este concepto de ‘versión única de la verdad'”.
Agregó que al agrupar recursos entre organizaciones para revisar los datos y eliminar la duplicación, “los recursos pueden redirigirse a actividades de mayor valor agregado”.
Susheel Varma, director de tecnología de HDUK, agregó que si bien las bases tecnológicas de los TRE ya existen, el verdadero desafío son los principios en torno a cómo funcionan. “La gobernanza está en el centro de cada TRE, no la tecnología: la tecnología es solo un habilitador, vendrá y se irá”, agregó Varma.
Sobre los posibles cambios futuros en las normas de protección de datos del Reino Unido, incluidas las órdenes de reducción de violencia grave en el proyecto de ley de policía, delincuencia, sentencias y tribunales (PCSC) y la eliminación del artículo 22 de protección contra el procesamiento automatizado en el Reglamento general de protección de datos (GDPR) del Reino Unido: y si afectarán la efectividad de los TRE, Varma agregó que era común en el espacio de la atención médica digital que las personas esperaran a que los políticos o los reguladores brindaran orientación sobre cuestiones relacionadas con los datos.
“Creo que aparece este tema común, ‘Oh, esperemos a la ICO’. No, ve y dile al ICO: ‘Esto es lo que creemos que debemos hacer’”, dijo.
Gary Leeming, director de la Cooperativa de Datos Cívicos LCR de la Universidad de Liverpool, agregó, sin embargo, que “cualquier reducción en la confidencialidad de los registros de los pacientes no sería aceptable”.
La Guardiana Nacional de Datos del Reino Unido, Nicola Byrne, quien fue nombrada para el cargo en marzo de 2021, compartió preocupaciones similares sobre el mantenimiento de la confianza pública en el uso de datos del NHS.
“Creo que el punto primordial que quiero destacar es que no se trata simplemente de cumplir con la ley, no es suficiente que cualquier iniciativa u organización de datos diga: ‘Bueno, cumplimos con nuestras obligaciones legales’. Cumplir con las obligaciones legales es obviamente necesario, pero insuficiente en condiciones de generar confianza pública”, dijo. “Se necesita hacer más para establecer que lo que está haciendo con los datos es realmente confiable”.
En referencia a la controversia en torno al programa de datos de práctica general para la planificación y la investigación (GPDPR, por sus siglas en inglés), un servicio de recopilación de datos de atención primaria diseñado para dar a los investigadores acceso a información de pacientes seudónimos, Byrne agregó que la confianza pública es “específica del contexto” y que las personas no ” simplemente confíe en todo lo que el gobierno o la salud y el cuidado quieren hacer con los datos”.
Sin embargo, también dijo que los TRE y otras infraestructuras de datos seguras que se están desarrollando podrían “ser una propuesta muy diferente para el público, y creo que a las personas les resultará tranquilizador” comprender cómo se accede a sus datos y cómo se preserva su privacidad.