Eliminar NHS Digital e incorporarlo a NHS England será un “paso retrógrado significativo” en lo que respecta a salvaguardar los derechos de privacidad de los pacientes, particularmente a raíz de las preocupaciones actuales sobre la recopilación de datos de los registros de pacientes, advirtió un ex funcionario del servicio de salud.
La revisión de NHS IT, anunciada en noviembre de 2021, hará que tanto NHS Digital como NHSX queden bajo el control de NHS England and Improvement (NHSE/I) en un movimiento que, según afirma el Departamento de Salud y Atención Social (DHSC), mejorará la atención, centralizar la fuerza laboral del NHS y acelerar la digitalización general.
Las reformas harán que NHS Digital se convierta en la dirección de CIO de servicios de salud, y NHSX cumplirá la función de estrategia de la dirección de transformación. Health Education England también se fusionará con NHSE/I.
En una carta al British Medical Journal (BMJ), Kingsley Manning, quien renunció a la presidencia en 2016, dijo que los planes pondrían en peligro los derechos de los ciudadanos con respecto a cómo el servicio de salud recopila y utiliza sus datos.
Manning, quien renunció después de un desacuerdo sobre la publicación de estadísticas legales, argumentó que la Ley de Salud y Atención Social de 20212 ya le había dado a NHS Inglaterra demasiada supervisión de NHS Digital, y que desde 2016 su influencia sobre el organismo había crecido.
“Este es un paso importante y retrógrado, sobre todo en el contexto de la clara intención de este gobierno de debilitar las restricciones sobre el uso de datos de patentes, como se establece en el documento de consulta, Datos: una nueva dirección”, escribió Manning.
“Eliminar un organismo estatutario independiente en NHS Digital, encargado de defender los derechos de los pacientes, es desafortunado en sí mismo. Pero entregar ese organismo y sus poderes al NHS de Inglaterra es un grave error.
“En efecto, NHS England podrá decidir que su interés legítimo[s] anulan las del ciudadano y el paciente, con poca o ninguna restricción o escrutinio externo. Sin requisitos de transparencia y con barreras adicionales para los ciudadanos que solicitan información sobre el uso de sus datos, es posible que las personas nunca sepan qué elige hacer el NHS de Inglaterra con sus datos”, escribió.
Manning dijo que esto era particularmente importante a la luz de la debacle que se desarrolló el año pasado en torno al esquema propuesto de Práctica general para la planificación e investigación de datos (GPDPR), en el que se criticó duramente la “extracción de datos” masiva de los datos de GP.
Se dijo que el programa se vendió mal al público en general, con el resultado de que un gran número optó por no participar en medio de la confusión sobre el alcance del programa. Finalmente se suspendió, sin fecha firme para su presentación.
Acusó al NHS de Inglaterra de haber adoptado el enfoque de que la orientación y las regulaciones existentes con respecto al uso de datos de pacientes se “consideraban innecesarias”, y sugirió que no había considerado que muchas de sus prioridades internas pueden estar en desacuerdo con las de individuos o grupos en términos de asignación de recursos y acceso a los servicios. En general, dijo, permitir que la toma de decisiones sea impulsada por un uso opaco de los datos en última instancia socavaría la confianza de los pacientes en el NHS.
Manning pidió que se establezca un “escrutinio robusto, externo e independiente” del NHS de Inglaterra, y propuso que se otorgue al National Data Guardian un mandato de supervisión más efectivo. También pidió un requisito legal de transparencia para obligar al NHS de Inglaterra a permitir que los pacientes averigüen qué datos tiene el NHS, quién puede acceder a ellos y qué pueden hacer con ellos.
“La desaparición de NHS Digital pasará desapercibida para la gran mayoría de la población. Pero su absorción en el NHS de Inglaterra es un paso en la dirección equivocada, lo que indica un enfoque político que no solo desafía el derecho básico de los pacientes con respecto a sus propios datos, sino que también, en última instancia, puede resultar contraproducente”, advirtió.
NHS England se negó a comentar sobre la carta de Manning, diciendo que la decisión final de poner a NHS Digital bajo su competencia dependía del gobierno. El Departamento de Salud y Atención Social no había respondido a una solicitud de comentarios en el momento de la publicación.