NHS Digital ha abandonado los planes de comenzar a recopilar datos de pacientes de médicos de cabecera en Inglaterra el 1 de septiembre y ha puesto en marcha tres pruebas clave que deben cumplirse antes de que pueda comenzar el proceso, diciendo que se necesitan medidas de seguridad más estrictas para proteger los datos de los pacientes.
Jo Churchill, ministra de atención primaria y promoción de la salud, expuso los planes revisados en una carta a los médicos de cabecera el lunes 19 de julio. En la carta, dijo que los últimos cambios en el servicio de Datos de práctica general para la planificación y la investigación (GPDPR) darían a los pacientes más opciones y la oportunidad de optar por participar y no compartir datos.
El raspado de datos ya se había pospuesto tres meses después de una protesta pública. Los defensores de la privacidad y los expertos en seguridad habían sostenido que los planes tal como estaban representaban un riesgo inaceptable para la seguridad de los datos de los pacientes, y acusaron a NHS Digital de no informar adecuadamente a las personas de sus planes o dejar en claro cómo optar por no participar.
Las tres pruebas son las siguientes:
- Que los pacientes tienen la capacidad de optar por no compartir o compartir sus datos de médico de cabecera con NHS Digital, y que los datos se pueden eliminar correctamente incluso si ya se han cargado.
- Que hay disponible un entorno de investigación confiable (TRE) donde los investigadores aprobados pueden trabajar de forma segura en datos anónimos dentro de un entorno seguro, ofreciendo más protecciones y privacidad al mismo tiempo que permite la colaboración entre investigadores.
- Que una campaña de participación y comunicación ha aumentado con éxito la conciencia pública del programa, explicando cómo se utilizan los datos y sus opciones y derechos.
NHS Digital reiteró que el objetivo del plan de intercambio de datos era salvar más vidas y mejorar los servicios prestados por el NHS. Por ejemplo, la orientación exitosa del programa de vacunación Covid-19 a los más vulnerables y en riesgo de complicaciones o muerte por Covid se debe en gran medida al uso de los datos de los médicos de cabecera. También se ha mejorado el apoyo para otros problemas de salud como ceguera, diabetes y problemas de aprendizaje mediante el acceso a los datos de los pacientes. También ayuda a informar la planificación y la investigación en todo el servicio de salud y permite que los fideicomisos locales planifiquen la dotación de personal y los niveles de atención.
“Los datos de los pacientes son vitales para la planificación e investigación de la atención médica. Se está utilizando para desarrollar tratamientos para el cáncer, la diabetes, la Covid prolongada y las enfermedades cardíacas, y para planificar cómo los servicios del NHS se recuperan de la Covid-19 ”, dijo Simon Bolton, director ejecutivo interino de NHS Digital.
“Esta investigación y planificación es tan buena como los datos en los que se basa. Sabemos que tenemos que llevar gente con nosotros en esta misión y esta decisión demuestra nuestro compromiso absoluto para hacer precisamente eso.
“Continuaremos trabajando con pacientes, médicos, investigadores y organizaciones benéficas para mejorar aún más el programa con la elección del paciente, la privacidad, la seguridad y la transparencia en su esencia”, agregó.
NHS Digital continúa insistiendo en que la protección de la privacidad y la seguridad de los datos de los pacientes siempre ha estado en el centro del programa, y dijo que había escuchado los comentarios sobre sus propuestas anteriores y estaba comprometido a trabajar en todo el sector en elementos clave para hacer el programa. aún más seguro y reducir la carga burocrática de los médicos de cabecera, muchos de los cuales informaron anecdóticamente que su personal administrativo estaba distraído y abrumado con solicitudes de exclusión voluntaria cuando se difundieron por primera vez las noticias de los planes.
La carta también afirmaba que los datos de los pacientes no estaban ahora ni nunca estarían a la venta, y que solo serían utilizados “para brindar beneficios claros a la salud y la atención, por parte de organizaciones que tengan una base legal y una necesidad legítima de usar los datos”.
Ahora continuará el trabajo para desarrollar el TRE propuesto de acuerdo con las mejores prácticas, incluidos proyectos como OpenSAFELY y el Servicio de Investigación Segura de la Oficina de Estadísticas Nacionales, así como para establecer la confianza entre los pacientes y adaptar el proceso de exclusión voluntaria.