Un grupo de mujeres negras en Birmingham ha iniciado un proyecto de investigación liderado por la comunidad que tiene como objetivo brindar a las madres negras “poder total” sobre cómo se recopilan, interpretan y, en última instancia, utilizan sus datos de atención médica perinatal.
Procedentes de Maternity Engagement Action (MEA), una organización que brinda espacios seguros y liderazgo para las mujeres negras durante el embarazo, el parto y la maternidad temprana, las mujeres se unieron por su preocupación compartida sobre los importantes desafíos que enfrentan las mujeres negras cuando buscan atención médica reproductiva.
A través de un proceso de recopilación de datos cualitativos, que incluyó debates, encuestas, talleres, capacitaciones y reuniones, las mujeres desarrollaron un enfoque participativo y centrado en la comunidad para la atención médica perinatal de las personas de raza negra, que culminó con el lanzamiento de la campaña Mírame, escúchame de MEA.
“Queremos que los formuladores de políticas vean los beneficios de la investigación y los datos impulsados por la comunidad y los utilicen en el desarrollo de políticas. Para que haya un cambio real en las estadísticas actuales de que las mujeres negras tienen 3,7 veces más probabilidades de morir que las mujeres blancas durante el período perinatal, necesitamos datos de la comunidad afectada”, dijeron.
“Nuestra visión es trabajar en colaboración con organismos de investigación y la comunidad perinatal negra para crear un modelo en el que las voces interseccionales de las mujeres maternas negras se centren, incluyan y amplifiquen en la creación e implementación de soluciones al problema de la mortalidad y morbilidad materna negra”.
En última instancia, la iniciativa tiene como objetivo pasar del actual enfoque vertical que define la atención médica perinatal de las personas de raza negra a uno en el que los datos y las aportaciones de la comunidad impulsen un cambio sistémico que satisfaga mejor las necesidades de las mujeres locales.
Resultados inequitativos
Inicialmente motivadas por informes de los medios de comunicación de que las mujeres negras tenían cinco veces más probabilidades de morir a causa del embarazo y el parto que sus contrapartes blancas durante la pandemia, las mujeres comenzaron a hablar sobre sus propias experiencias traumáticas al buscar apoyo perinatal dentro del sistema de salud pública de Birmingham.
Al contarse sus historias unos a otros, surgieron una serie de experiencias comunes. Esto incluyó enfrentar una falta de continuidad y consistencia en su atención, lo que socavó la capacidad de acción de las mujeres negras y resultó en que el personal hiciera suposiciones sobre sus planes de parto; recibir menos tiempo de calidad con los cuidadores; que se le niegue regularmente el alivio del dolor cuando se solicita; no ser creído cuando plantean un problema; y ser obligado a realizar intervenciones médicas no deseadas, como cesáreas o inducciones.
Hablando con Computer Weekly, Tamanda Walker, socióloga y fundadora de la organización de investigación comunitaria Roots & Rigor, dijo que era común que las mujeres sintieran que las pasaban de una parte del servicio a la siguiente sin poder opinar sobre su tratamiento. , dejándolos sintiéndose impotentes ante ello.
“Muchas de las mujeres involucradas dejaron claro que si tienen problemas y los plantean durante el período perinatal, a menudo no se sienten vistas ni escuchadas por los profesionales médicos”, dijo, añadiendo que en un caso, una mujer con un problema de salud mental previo tuvo que morderse la lengua porque cualquier expresión de angustia era percibida como un indicio de su problema de salud mental.
“Esto se vio exacerbado para ella porque provenía de un entorno más pobre, por lo que su temor era: ‘Si muestro demasiada angustia, me quitarán a mis hijos, porque ya soy conocida por los servicios sociales’, mientras ella luchaba. en esta situación laboral y no está siendo escuchado”.
En un intento por revertir estos resultados de atención médica “injustos e inequitativos” para las mujeres negras embarazadas, el grupo recopiló sus experiencias en un conjunto de datos cualitativos para utilizarlos como base para análisis y acciones adicionales. Todo el proceso ha sido documentado en un informe publicado por la MEA.
El proceso de investigación
Walker se conectó inicialmente con la campaña en la Asamblea Comunitaria Black Thrive Birmingham (BTB) en marzo de 2022, un evento centrado en explorar cómo las iniciativas de investigación y datos dirigidas por negros pueden poner el poder directamente en manos de las comunidades negras.
Dijo que el evento giró en gran medida en torno a explorar lo que significaría para las comunidades negras poseer sus propios datos e interpretarlos por sí mismas, así como lo que significaría para ellas estar en una posición en la que tuvieran el poder de diseñar soluciones en colaboración. con el sistema de salud para garantizar que se satisfagan mejor las necesidades.
Walker agregó que esto llevó a dos años de trabajo en los que las mujeres de MEA recopilaron sus propios datos sobre las experiencias de las mujeres locales que habían pasado por el sistema de salud: “Uno de los beneficios ha sido que, en lugar de que las mujeres tengan sus propias historias individuales en aislamiento, sintiéndose como si fueran los únicos que experimentan estos problemas, se han reunido para ver cómo sus historias se relacionan entre sí y para ver que no están solos y que hay numerosas personas que están pasando por lo mismo. experiencias.”
Añadió que, si bien la datificación de la vida de las personas a menudo corre el riesgo de reducir las experiencias complejas a “resultados objetivos”, quitando en última instancia el poder a las personas representadas por esos datos y “poniéndolo en manos de quienes tomarán esas decisiones por ellos y sin ellos”. – fusionar los datos que ya posee el sistema de salud con los datos cualitativos generados por la campaña “da a las personas el poder de contar sus propias historias”.
A medida que se desarrolló, la campaña Mírame, escúchame se asoció con la iniciativa de campaña comunitaria Catalysing de Connected By Data, que busca actuar como un acelerador estilo startup para organizaciones o grupos que buscan aprovechar los datos en sus esfuerzos de cambio social.
“Durante ese programa de seis meses, nos incubaron, mejoraron las habilidades de las organizaciones comunitarias para que comprendieran qué son los datos, cómo se podría pensar en un ciclo de datos dentro de las campañas y organizaciones comunitarias, cómo se podría diseñar un trabajo con datos que tenga que ver con el cambio social o ciertos tipos de intervenciones, y utilizarlas para agregar rigor y credibilidad al cambio que uno está impulsando”, dijo Walker.
“Lo que he descubierto en mi experiencia es que cuando los miembros de la comunidad con los que trabajo (y trabajo con muchos de ellos más allá de esto) escuchan las palabras ‘investigación y datos’, dicen: ‘Eso es complicado, eso es no para mí’. Tan pronto como te sientas y les pides que cuenten sus historias y haces que hagan clic en que su historia es una especie de dato, empiezan a caer un montón de centavos y se hacen posibles un montón de cosas.
“Se trata simplemente de hacer accesibles a las personas temas que pueden parecer bastante complejos, para que comprendan cómo pueden influir y moldear sus propias realidades”.
Próximos pasos
Walker señaló que debido a que el grupo Mírame, escúchame solo pudo recopilar una pequeña muestra de datos, el siguiente paso es trabajar para ampliar el conjunto de datos cualitativos y compararlos con los datos de los sistemas NHS existentes.
“Uno de los problemas que tenemos es que el sistema no siempre recopila datos, y no siempre recopila datos sobre el origen étnico o datos cualitativos más profundos sobre las experiencias de las mujeres en general, pero de las mujeres negras en particular”, dijo. dijo, y agregó que el plan es construir relaciones con el sistema de salud local y negociar acuerdos de intercambio de datos para que la campaña pueda darle sentido a esos datos por sí misma.
“Necesitamos saber si se recopilan datos étnicos y luego cómo los combinamos con los datos cualitativos que hemos recopilado. Si no hay una recopilación adecuada de esos datos… entonces necesitamos… trabajar juntos y pensar en cómo podemos utilizar esos datos para impulsar el cambio juntos”.
Walker añadió que este enfoque cualitativo liderado por la comunidad solo será más importante con la mayor proliferación de sistemas de inteligencia artificial (IA) en entornos de atención médica, dada su propensión a reproducir los prejuicios sociales existentes.
“Sabemos que la IA reproduce sesgos si se utiliza en diagnósticos u otras cosas. Algunos de los problemas que identificamos en el sistema actual fueron la falta de continuidad y la falta de empatía humana hacia él, entonces, ¿qué significa existir en un mundo donde ese tipo de cambios podrían ocurrir y podríamos quedarnos atrás?
Añadió que si bien la IA es excelente para procesar números, “hay algo en la interpretación de esos datos que está íntimamente ligado a quién eres, tu posición y tu poder en la sociedad que necesita ser descomprimido”. Señaló que la tecnología debería utilizarse para liberar la capacidad de las personas “para dedicarse al cuidado real, la parte humana del ejercicio, en lugar de convertirse en el ejercicio completo”.
A través de su organización Roots & Rigour, Walker dijo que ya está involucrada en otros proyectos que están adoptando un enfoque de datos comunitarios similar para otros problemas que afectan a las comunidades negras en el Reino Unido, incluida la desproporcionalidad en la tasa de detenciones y registros, y los riesgos para la salud. asociado con productos para el cabello negro disponibles comercialmente.
“La idea es pensar en cómo podemos conseguir financiación para desarrollarlos, y queremos desarrollar a nivel nacional aquellos que tengan éxito. [so] puedes comenzar a tener una imagen más amplia y una historia de lo que está sucediendo”.